Warum in Haan und Gruiten am 
12. Mai wieder Blaulicht angesagt ist

Eine betroffene Mitbürgerin wirbt dafür, an das Schicksal von Menschen zu erinnern, die unheilbar an ME/CFS erkrankt sind.

Von Knut Reiffert
Haan – ME/CFS ist die Abkürzung für Myalgische Enzephalomyelitis /Chronisches Fatigue Syndrom. Dabei handelt es sich um eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die neben einer Vielzahl an schweren körperlichen Symptomen auch Auswirkungen auf die Wahrnehmung sowie das Lernen, Erinnern, Denken und Wissen zur Folge hat. 60 Prozent der Betroffenen sind arbeitsunfähig, ein Viertel von ihnen ist bettlägerig und eine Vielzahl ist pflegebedürftig.
Insgesamt sind in Deutschland 650.000 Männer und Frauen von der Multisystemerkrankung betroffen. Eine von ihnen ist Leona Maihofer aus Gruiten. Dem Haaner Treff und seinen Leserinnen und Lesern vermittelt sie einen Eindruck von ihrem Alltag: „Ich verbringe 20 bis 24 Stunden am Tag mit stärksten Symptomen in meinem Bett in einem komplett abgedunkelten Zimmer. Meine Eltern pflegen mich und wenn ich das Haus verlasse, bin ich auf einen Rollstuhl angewiesen.“
Die 30-Jährige ist nach einer Infektion durch den Epstein-Barr-Virus seit frühster Jugend unheilbar an ME/CFS erkrankt. Zunächst habe sie noch ein relativ normales Leben führen können. Mit Hobbys und einem Vollzeitjob als Gesundheits- und Kinderkrankenpflegerin auf einer Kinderintensivstation. „Doch vor vier Jahren hat sich mein Leben drastisch geändert, als sich mein gesundheitlicher Zustand rapide verschlechtert hat“, erinnert sich Leona Maihofer. „Ich musste sogar um mein Leben kämpfen“. Dank einer bestimmten Therapie habe sie den Kampf vorerst gewonnen. „Allerdings ist mein Leben weit von dem entfernt, wie man es sich für eine 30-Jährige vorstellt.“
Um auf ihr Schicksal und das ihrer Leidensgenossen hinzuweisen bittet die Gruitenerin alle Institutionen, Organisationen, Vereine und die Stadtverwaltung am Dienstagabend, 12. Mai, ihre Gebäude blau anzustrahlen. Das ist seit Anfang der 1990-er Jahre das Datum des Internationalen ME/CFS-Tags. Blau deshalb, weil es die Symbolfarbe der Erkrankung ist. Auch einzelne Mitbürgerinnen und Mitbürger können ihre Solidarität bekunden, in dem sie ein blaues Licht ins Fenster stellen.
Die öffentlichkeitswirksame Aktion hat natürlich auch einen Namen: #LightUpTheNight4ME.
„Im letzten Jahr war das ein voller Erfolg“, erinnert sich Leona Maihofer, „weltweit und bei uns.“ Im gesamten Stadtgebiet seien seinerzeit 20 Gebäude blau gewesen. Unter anderem die Feuerwehren in Haan und Gruiten, das Haus am Quall, die katholische Kirche in Gruiten, Metzgerei Rauschmann, die WLH-Geschäftsstelle und das Büro der Bürgermeisterin. „Das gilt es, in diesem Jahr zu toppen“, hofft die junge Frau aus Gruiten auf viele Unterstützer. Der neue Bürgermeister Vincent Endereß ist auf alle Fälle dabei.
Ernster Hintergrund der Aktion: „Obwohl ME/CFS seit über 50 Jahren bekannt ist, gibt es noch keine adäquate medizinische Versorgung, Behandlung und keine Heilung“, berichtet Leona Maihofer.
Für Betroffene gebe es kaum Anlaufstellen und in der Ausbildung von Ärzten komme das Krankheitsbild nur selten vor. Und dabei gebe es viermal mehr von ME/CFS-Betroffene als HIV-Erkrankte und dreimal mehr als Menschen mit Multiple Sklerose (MS).
Als wichtigstes Ziel von #LightUpTheNight4ME nennt Lena Meierhofer: „Mehr Bewusstsein für diese schwere Erkrankung und die damit verbundenen prekären, teils menschenunwürdigen Lebensumstände schaffen.“
In diesem Zusammenhang hat sich auch noch ein Anliegen an alle Haanerinnen und Haaner: „Wer sein Haus am 12. Mai blau beleuchtet, wird gebeten, es zu fotografieren und unter dem Hashtag #LightUpTheNight4ME in den sozialen Medien zu teilen.
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